Głównym celem opieki paliatywnej jest utrzymanie możliwie jak najlepszej jakości życia chorych i ich rodzin na każdym etapie ciężkiej, zagrażającej życiu choroby, jeśli tylko pacjent wymaga leczenia objawowego.
Według definicji WHO z 2020 roku, opieka paliatywna to podejście terapeutyczne, które poprawia jakość życia pacjentów (dorosłych i dzieci) oraz ich rodzin, którzy borykają się z problemami związanymi z chorobami zagrażającymi życiu. Opieka paliatywna zapobiega i łagodzi cierpienie poprzez wczesną identyfikację, prawidłową ocenę oraz leczenie bólu i innych problemów fizycznych, psychospołecznych lub duchowych.
Obecnie, ponad 90% pacjentów objętych opieką paliatywną to osoby dorosłe, a z tej grupy 90% to chorzy z chorobą nowotworową. Opieki paliatywnej mogą potrzebować także pacjenci cierpiący między innymi na schyłkowe stadia niewydolności oddechowej, niewydolności krążenia oraz nerek, zaawansowaną cukrzycę, przewlekłe choroby wątroby, choroby neurologiczne (m.in. stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona), reumatoidalne zapalenie stawów, lekooporną gruźlicę, AIDS i wady wrodzone.
Ze względu na bardzo szeroki zakres chorób, opieka paliatywna zajmuje się różnorodnymi i złożonymi problemami terapeutycznymi, zatem forma opieki i jej zakres powinny być dostosowane do stanu pacjenta oraz jego potrzeb. W sytuacji wystąpienia uciążliwych objawów, pacjent może być objęty opieką nawet w czasie, gdy jest jeszcze prowadzona terapia przyczynowa (np. leczenia onkologiczne).
Podobnie jak w opiece hospicyjnej, podstawowym założeniem opieki paliatywnej jest świadomość, że ludzie umierają w różnym wieku, a terapia osób nieuleczalnie chorych powinna skupiać się przede wszystkim na łagodzeniu ich bólu i cierpienia.
Dieta i leczenie żywieniowe
W opiece paliatywnej jedzenie jest ważne nie tylko ze względów odżywczych, ale również jako czynnik zapewniający jakość życia oraz źródło przyjemności, poczucia bezpieczeństwa i komfortu psychicznego. Właściwe wsparcie dietetyczne, w opiece paliatywnej, powinno opierać się na stałej obserwacji pacjenta, jego potrzeb oraz na dostosowywaniu zaleceń dietetycznych do etapu choroby. Chorego nie należy zmuszać do jedzenia.
U chorych, w terminalnym stadium choroby, trzeba przede wszystkim zadbać o prawidłowe nawodnienie. Wdrażając terapię żywieniową powinno się uwzględnić aktualny stan i przewidywaną długość życia pacjenta, jak i troskę o jego samopoczucie i jakość życia oraz dążenie do łagodzenia bólu i cierpienia. W związku z tym decyzja o rozpoczęciu terapii żywieniowej nie zawsze jest łatwa i jednoznaczna.
Cele leczenia żywieniowego w opiece paliatywnej zmieniają się wraz z postępem samej choroby. We wczesnych etapach choroby nowotworowej potrzebne jest intensywne leczenie żywieniowe, by sprostać wymogom metabolicznym wynikającym z choroby i leczenia, a także zapewnienie substratów do odnowy tkanek i zapobiegania zakażeniom. W fazie późniejszej, paliatywna opieka dietetyczna koncentruje się przede wszystkim na kontroli objawów i interwencjach dietetycznych, których celem jest poprawa jakości życia. Wsparcie dietetyczne musi być jednak na tyle nieinwazyjne, by nie powodować dyskomfortu i nie kolidować z innymi formami leczenia, zwłaszcza w kontekście indywidualnych potrzeb pacjenta, którego wymagania i cele terapeutyczne mogą ulegać szybkim zmianom.
Wraz z postępem choroby, nasilaniem się objawów i pogarszaniem stanu zdrowia, opieka nad nieuleczalnie chorym będzie koncentrować się przede wszystkim na utrzymaniu dobrego samopoczucia poprzez łagodzenie dolegliwości. Istotna jest świadomość, że istnieją sytuacje, w których terapia żywieniowa może nie tylko przedłużać życie pacjenta, ale również jego cierpienie. Zdarza się więc, że najważniejszym celem wsparcia żywieniowego jest zapewnienie choremu największej przyjemności ze spożywania posiłków przy jednoczesnym możliwie największym ograniczeniu uczucia dyskomfortu związanego z jedzeniem – z naciskiem na indywidualne preferencje pacjenta.
W diecie pacjentów objętych opieką paliatywną, należy przypominać o konieczności picia i dbać o zróżnicowany skład i atrakcyjność posiłków oraz stosować składniki niesprawiające trudności w przełykaniu. Zaleca się posiłki niewielkie, a jednocześnie pełnowartościowe, bogate w białko i kalorie, łatwo i szybko podające się trawieniu i wchłanianiu. Produkty, lubiane i preferowane przez chorego, powinny być podawane możliwie często; należy też zachować elastyczność w kwestii pór podawania posiłków. Należy kontrolować ilości posiłków, zarówno podawanych, jak i niedojedzonych, zostawianych na talerzu. Jeśli jest to zasadne, należy wdrożyć doustną suplementację pokarmową, opartą na podawaniu specjalistycznych preparatów do picia (o preferowanym przez seniora smaku) lub też wzbogacać nimi inne, dobrze tolerowane posiłki.
Należy pokreślić, że osoby niedożywione znacznie gorzej reagują na farmakoterapię; leczenie staje się mniej skuteczne i obarczone większym ryzykiem działań niepożądanych, trudniej też ustalić właściwe dawkowanie. Dzieje się tak między innymi dlatego, że wiele leków przenoszonych jest we krwi przez specjalne białka transportowe. W niedożywieniu organizm produkuje ich znacznie mniej, brak jest więc właściwych nośników, co upośledza dystrybucję i biotransformację substancji leczniczych, a także usuwanie ich szkodliwych metabolitów.
Leczenie objawowe
Celem leczenia paliatywnego jest objęcie wszechstronną opieką osób nieuleczalnie chorych, umierających i ich rodzin. Realizowane jest to między innymi poprzez zapobieganie i uśmierzanie bólu, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. Leczenie objawowe w opiece paliatywnej, poza łagodzeniem przykrych objawów ma również ważne znaczenie psychologiczne. Należy dążyć do tego, by chorzy, na każdym etapie życia i choroby, w miarę możliwości mogli żyć zgodnie ze swoimi preferencjami. Powinno być ono prowadzone dopóki chory wyraża na nie zgodę i nie zaczęła się faza umierania.
Zaparcia mogą być wynikiem długotrwałego unieruchomienia, nieprawidłowej diety, a także stosowania np. leków silnych przeciwbólowych, przeciwkaszlowych, przeciwdepresyjnych. Długotrwałe zaparcie przyczynia się do stopniowego zatruwania organizmu, na skutek przenikania do krwiobiegu toksycznych związków powstających w jelitach. Dla zapewnienia regularnej defekacji, w wielu przypadkach, poza zwiększeniem ilości wypijanych płynów, korekcie diety i – jeśli to możliwe – aktywności fizycznej, konieczne staje się podawanie środków przeczyszczających. W pierwszej kolejności stosuje się środki poślizgowe np. działające miejscowo czopki glicerynowe oraz osomotyki np. laktulozę. Laktuloza składa się z fruktozy i galaktozy; połączenie to, w jelicie grubym, pod wpływem bakterii rozpada się i składowe ulegają fermentacji, podczas której uwalniane są kwas octowy i mlekowy, które działając osmotycznie ułatwiają wypróżnienie. Ponadto substancja ta wspomaga rozwój prawidłowej flory bakteryjnej i zmniejsza wchłanianie, z jelit, amoniaku, powstającego w trakcie procesów gnilnych. Pełny efekt pojawia się po 2-3 dniach stosowania, jednak z czasem, na jej działanie, może rozwijać się tolerancja. Aby temu zapobiec, należy naprzemiennie stosować łagodne, ziołowe leki doustne zawierające antrazwiązki (np. liść senesu).
Ich działanie polega na pobudzaniu perystaltyki jelit, przez co czas pasażu treści jelitowej ulega skróceniu. Ponadto hamują resorpcję zwrotną wody i elektrolitów oraz stymulują wydzielanie chlorków do światła jelita grubego, w wyniku czego w świetle jelita następuje zwiększone gromadzenie się wody, co przyspiesza ewakuację uwodnionych mas kałowych. Jeśli stan pacjenta na to pozwala, można rozważyć stosowanie ziołowych Tabletek przeciw niestrawności Labofarm, które zawierają sproszkowany korzeń mniszka, owoc kminku, liść mięty pieprzowej oraz korę kruszyny. Lek ten pobudza sekrecję enzymów trawiennych w tym żółci, a także łagodzi wzdęcia, działa rozkurczowo i łagodnie przeczyszczająco.
Należy jednak zdecydowanie podkreślić, że nigdy nie podaje się leków przeczyszczających, jeśli istnieje podejrzenie atonii, niedrożności, zwężenia i stanów zapalnych jelit, a także w stanie odwodnienia połączonym z utratą elektrolitów.
Wspomaganie regeneracji wątroby ma znaczenie głównie w przypadku znacznego obciążenia lekowego. Leki na bazie nasion ostropestu plamistego, zawierają związki flawonolignanowe, które przyspieszają regenerację wątroby. Związki te stabilizują błony komórkowe hepatocytów, wspomagając mechanizmy chroniące je przed substancjami szkodliwymi oraz intensyfikują procesy syntezy białek, prowadząc do szybszej regeneracji i formowania nowych komórek; jednocześnie zmniejszają ilość wolnych rodników, mają zdolność do chelatowania metali ciężkich i przyspieszają syntezę protein ochronnych komórki. Ponadto wykazują nieznaczne działanie spazmolityczne i przeciwzapalne.
Pacjenci objęci opieką paliatywną, często cierpią na spadek odporności. Niejednokrotnie objawia się to powstawaniem opryszczki, aft i zakażeń grzybiczych jamy ustnej, pochwy etc. Leczenie grzybic to wyzwanie dla specjalistów; jednak warto również pamiętać o profilaktyce. W diecie pacjentów powinny pojawić się pochodzące z ryb mórz zimnych kwasy omega 3, których profilaktyczna dawka dobowa wynosi 1-2 g. Ponadto można rozważyć włączenie preparatów na bazie jeżówki purpurowej, której działanie immunostymulujące zostało jednoznacznie potwierdzone w licznych badaniach. Ekstrakty z jeżówki wywierają wpływ na liczne elementy układu odpornościowego, takie jak krwinki białe, granulocyty, makrofagi, a także indukują sekrecję związków hamujących rozprzestrzenianie się infekcji. Działanie jeżówki daje czasową odpowiedź nieswoistą, co oznacza, że na skutek oddziaływania leku wzrasta odporność organizmu nie na jeden, konkretny, ale na liczne patogeny. Najważniejszymi wskazaniami do stosowania jeżówki są nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i uszu, skłonność do przeziębień i kataru, a także paradontoza i dolegliwości jamy ustnej. Jeżówkę zaleca się także w leczeniu infekcji dróg moczowych, trudno gojących się ran, oparzeń, odleżyn i owrzodzeń.
Leków na bazie jeżówki nie można stosować w chorobach autoimmunologicznych, nie zaleca się jej także dzieciom poniżej 12 r.ż. oraz osobom ze skłonnością do uczuleń.
Chorobie często towarzyszy lęk i związane z nim depresja i zaburzenia snu. Opieka paliatywna, powinna zapewniać również wsparcie psychologiczne, a jej uzupełnieniem mogą być łagodne, ziołowe środki o działaniu uspokajającym i ułatwiającym zasypianie. Wśród surowców zielarskich, na szczególną uwagę zasługuje korzeń kozłka lekarskiego. Leki na bazie kozłka działają uspokajająco, zmniejszają napięcie, uczucie zagrożenia i lęku. Związki zawarte w surowcu ułatwiają wyciszenie emocjonalne i zasypianie, a także zmniejszają ilość wybudzeń w ciągu nocy. Ponadto korzeń kozłka działa łagodnie rozkurczowo i, zwiększając wydzielanie soków trawiennych oraz żółci, ułatwia trawienie. Warto pamiętać, że przypadku problemów z przełykaniem tabletek, na rynku dostępne są także wyciągi płynne i krople z korzenia kozłka.
Przed stosowaniem leków na bazie kozłka należy pamiętać, że mogą one nasilać niektóre działania opioidowych leków przeciwbólowych i leków psychotropowych.
Dużym wyzwaniem, w opiece paliatywnej, są problemy skórne. Wysuszenie skóry i błon śluzowych sprzyja ich uszkodzeniom, a także infekcjom i odleżynom. Do pielęgnacji powinno się używać produktów przeznaczonych do skóry szczególnie wrażliwej. Preparaty te mogą zawierać wyciągi ziołowe łagodzące podrażnienia i stan zapalny, ściągające i łagodnie dezynfekujące. Zaleca się także przemywanie skóry odwarem lub naparem z nagietka i rumianku, i równolegle stosowanie wyłącznie łagodnych środków higienicznych. W przypadku nasilonych zmian, w tym owrzodzeń, konieczne jest leczenie specjalistyczne, w którym – jeżeli stan pacjenta na to pozwala, można rozważyć zastosowanie specjalnej mieszanki Species advulnantes czyli Zioła ułatwiające gojenie ran. Ta tradycyjna, farmakopealna kompozycja zawiera ziele nostrzyka, korę dębu, ziele dziurawca, koszyczek arniki oraz ziele krwawnika.
W opiece paliatywnej, uciążliwym problemem bywa wysuszenie jamy ustnej. Stan ten sprzyja powstawaniu bolesnych ran, próchnicy, stanom zapalnym dziąseł i jest dla pacjenta znacznym dyskomfortem. Dla utrzymania właściwego nawilżenia zaleca się, dostępne w aptekach, preparaty utrzymujące nawilżenie jamy ustnej (tzw. sztuczna ślina). Jeśli stan pacjenta na to pozwala, można jednocześnie stosować farmakopealną mieszankę Species ad gargarisma czyli Zioła do płukania gardła. Kompozycja ta zawiera korę dębu, koszyczek rumianku, ziele krwawnika, liść szałwii oraz ziele tymianku. Dzięki działaniu ściągającemu, przeciwzapalnemu, antyseptycznemu i hamującemu drobne krwawienia, regularne stosowanie mieszanki i preparatów zapobiegających wysychaniu śluzówek, przynosi pacjentom ulgę i zapobiega przykrym powikłaniom. Można także stosować macerat z nasion lnu, oliwę lub olej lniany, przyjmowany co kilka godzin po pół łyżeczki. Do codziennej higieny jamy ustnej należy stosować szczoteczkę o miękkim włosiu i pasty do zębów zalecane w paradontozie (np. zawierające łagodzące ekstrakty roślinne).
Większość pacjentów wymagających opieki paliatywnej to osoby w wieku podeszłym (powyżej 65 r.ż.), warto więc zwrócić uwagę na różnorodne czynniki sprzyjające niedożywieniu pacjentów:
- fizjologiczne np. zmniejszenie liczby kubków smakowych, słabsze odczuwanie zapachu i smaku posiłków, zaburzenia odczuwania sytości;
- zaburzenia smaku wywołane chorobą np. cukrzyca, niedoczynność tarczycy, choroby wątroby i nerek, choroby psychiczne, stwardnienie rozsiane, itp.;
- polekowe zaburzenia smaku, które wywołują: doustne leki przeciwcukrzycowe, leki przeciwzakrzepowe, leki obniżające stężenie cholesterolu, leki na nadkwasotę, leki przeciwdepresyjne, antybiotyki, leki przeciwhistaminowe, chemioterapia itp.
Pallium (łac.) – to rodzaj rzymskiego płaszcza w formie długiego, wełnianego szala, którym owijano całe ciało, a także osłaniano głowę. Opieka paliatywna ma za zadanie otoczyć nieuleczalnie chorych oraz ich rodzinę kompleksową, interdyscyplinarną i holistyczną opieką specjalistyczną, wspomagając stan zdrowia, komfort życia oraz kondycję emocjonalną i duchową.
